Dieser Tätigkeitsbericht über die Umsetzung der Datendiwan Vision und über die Arbeit der Patienteninformation für Naturheilkunde (Pi) ist als Rundbrief im April 1997 von Pi herausgegeben und seither mehrfach aktualisiert worden. [IJBH]
 

Sehr geehrte Damen und Herren,
Liebe Freunde,

in den vergangenen Monaten hat sich vieles im Projekt Patienteninformation für Naturheilkunde verändert und einige gesetzte Ziele sind endlich erreicht. Es wurde eine Datenbank aufgebaut, eine große Anzahl von Patienten und interessierten Personen bzw. Institutionen wurde beraten und es wurde eine internationale Vernetzung über das Internet mit anderen ähnlich orientierten Instituten in Gang gesetzt. Mit diesem Tätigkeitsbericht wollen wir allen an einer ganzheitlichen Medizin interessierten Personen und Institutionen die neueste Entwicklung unserer Arbeit bekanntzugeben.

Mit dem Umzug vom August 1997 haben wir unsere zu klein gewordenen Büros in dem Kulturzentrum UFA-Fabrik verlassen und sind nun unter dieser neuen Adresse erreichbar:

Hier ist es uns endlich möglich, Patienten auch zu persönlichen Gesprächen zu empfangen. Darüber hinaus steht uns jetzt ein Bildungszentrum zur Verfügung, in dem wir 1998 regelmäßig Veranstaltungen anbieten werden.

Zu unserer Geschichte: Das Projekt Patienteninformation für Naturheilkunde wurde 1994 von Bernhard Harrer entwickelt und in den Jahren '95 und '96 gemeinsam mit der Ärztegesellschaft für Naturheilverfahren (Physiotherapie) Berlin-Brandenburg e. V. als gemeinnützigem Träger, mit Prof. Dr. Joachim Hornung, (Abteilung für Naturheilkunde der Freien Universität Berlin), als wissenschaftlichem Berater, und mit dem Datendiwan e. V. (einer Denkfabrik für Vernetzung von Wissen) verwirklicht. Es beschäftigte in den ersten beiden Jahren 20 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, größtenteils NaturwissenschaftlerInnen und ÄrztInnen. Nach Beendigung dieser Aufbauphase sind derzeit (Stand Dezember 1997) acht MitarbeiterInnen tätig. Die Finanzierung erfolgt aus erwirtschafteten Einnahmen, aus Spenden und aus öffentlichen Fördergeldern.

Leider sind auch wir durch die allgemeine Verknappung von Fördermitteln nicht mehr in der Lage, die gesamte Beratungstätigkeit kostenlos zur Verfügung zu stellen. Brieflichen Anfragen an den Patientenberatungsdienst bitten wir deshalb in Zukunft einen Spendenbetrag von mindestens DM 20.- (per Verrechnungsscheck oder in Briefmarken) beizulegen. Außerdem wird mittelfristig eine kostenpflichtige 0180 oder 0190 Rufnummer eingerichtet, wobei wir selbstverständlich versuchen werden, die dabei entstehenden Kosten so gering wie möglich zu halten.

Seit Anfang April ist die telefonische Patientenberatung auf den Nachmittag verlegt. Unsere Ärztinnen sind also von Montag bis Donnerstag jeweils zwischen 14:00 und 17:00 erreichbar. Bitte notieren !!

Der Abschluß der Aufbauphase, das große Interesse von wissenschaftlicher Seite und erste unbefristete Arbeitsverträge haben dem Projekt eine Größe gegeben, welche uns bewogen hat, das Projekt aus dem bisherigen gemeinnützigen Träger Ärztegesellschaft für Naturheilverfahren e.V. heraus in einen eigenen gemeinnützigen Verein auszugründen und inhaltlich zu teilen. Zur Zeit läuft die Eintragung in das Vereinsregister für den Verein Patienteninformation für Naturheilkunde e.V., der den gesamten gesundheitlichen Beratungsdienst für Patienten und Therapeuten sowie Fortbildungen, Recherchen und Expertisen übernimmt. Darüber hinaus wurde die Firma 'Bernhard Harrer Wissenstransfer' gegründet, welche die weiteren Arbeitsbereiche wie die Beratung von Forschungseinrichtungen und Krankenkassen, die Datenbankentwicklung und Vernetzung, sowie Forschung, Dokumentation und Fachinformation abdeckt. In der Firma sind derzeit (Stand Dezember 1997) sechs MitarbeiterInnen tätig, sie ist erreichbar unter:

Die Kooperation von Verein und Firma besteht darin, einen Knotenpunkt im internationalen Netzwerk der Datenbanken aufzubauen, um zu der Vision einer Heilung von Mensch und Welt beizutragen. In erster Linie sollen Naturheilverfahren erfaßt, entsprechende Erfahrungen zugeordnet, der aktuelle Forschungsstand dokumentiert, und neue Erkenntnisse aus den Grenzgebieten der Wissenschaft verfügbar gemacht werden.

Eine der vielen Neuigkeiten betrifft die Präsenz unserer Arbeit im Internet. Nach zwei Jahren Entwicklungszeit auf Internet-Seiten der Freien Universität Berlin sind wir seit Februar 1997 unter der endgültigen Adresse http://www.datadiwan.de erreichbar. Unser Angebot im Internet entspricht derzeit einem Umfang von etwa 3.000 Buchseiten. Ein großer Schwerpunkt mit etwa 200 Seiten besteht dabei aus Information unseres Netzwerkpartners, der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr. Ein weiterer Schwerpunkt ist das Thema Methodologie der Erforschung von Naturheilverfahren. Mit der Alternativen Naturwissenschaftlichen Literaturliste von Norbert Moch sind weitere 300 Buchseiten Literatur- und Adresshinweise zu Grenzgebieten der Wissenschaft abrufbar. An dieser Stelle möchten wir betonen, daß wir unsere Internet-Seiten bewußt in einem schlichten Stil halten, und auf überflüssigen grafischen Schnickschnack verzichten, um damit eine leicht lesbare Oberfläche mit kurzen Ladezeiten anzubieten, die den Inhalt der Texte in den Vordergrund stellt. Dies wird auch durch die besondere Funktion des Info Jockeys (IJ) unterstrichen, einer Art Moderator, der die Inhalte fachlich kommentiert und zusätzliche Verknüpfungen herstellt. Im Zuge unserer neuen Internet-Adresse haben wir auch neue e-Mail Adressen: Die Patienteninformation ist jetzt über pi@datadiwan.de erreichbar, während wissenschaftliche Rechercheanfragen an die Datenbank über harrer@datadiwan.de gestellt werden können.

Die Patientenberatungen wurden im Zeitraum zwischen Juni '95 und November '96 statistisch ausgewertet. In diesen 18 Monaten wurden 2.000 Menschen beraten, zusätzlich erreichten uns etwa 200 Anfragen von Ärzten, Journalisten und Krankenkassen:

Beim Großteil der Beratungsgespräche ging es um die ärztlich-fachliche Einschätzung bestimmter Erkrankungen und Symptomgruppen, sowie um individuell abgestimmte Therapiemöglichkeiten aus dem naturheilkundlichen Spektrum. Diese Gespräche dauerten im Allgemeinen zwischen 15 und 25 Minuten und schlossen mit der Weitergabe von passenden Adressen, Literaturtips und Hinweisen zu den Angeboten der Selbsthilfe.

Der zweite Typ von Patientenanfragen lautete z.B.: "Wo finde ich in meiner Wohnnähe einen Arzt für Akupunktur?" Diese Gespräche waren im Mittel nach 5 Minuten erfolgreich abgeschlossen. Ärzte, Krankenkassen, Journalisten oder Forscher fragten meist ausführliche Recherchen oder Expertisen ab, oft wurden sehr seltene Therapieverfahren erfragt, die dann von unserem Fachberatungsdienst recherchiert wurden.

Die fachliche Beratung der Patienten galt der Orientierung im wachsenden Angebot naturheilkundlicher und unkonventioneller Diagnose- und Behandlungstechniken. Generelles Ziel unserer ärztlichen Patientenberatung ist es, die Hilfesuchenden zu ermutigen, ihre Selbstverantwortung zu übernehmen. Die Patienten sollen durch Information und Weitergabe medizinischen Fachwissens befähigt werden, zu ihrem speziellen Gesundheitsproblem selbst mit gutem Gefühl Entscheidungen zu treffen. Sie werden dadurch eher Partner anstatt Abhängige ihres behandelnden Arztes. Hierdurch erhöht sich auch die Bereitschaft des Patienten, den ärztlichen Behandlungsplan zu akzeptieren. Die Patienten als Betroffene einer Erkrankung sind letztendlich diejenigen, die in einem ganzheitlichen Sinne ihren persönlichen Genesungsprozeß (Genese = Werden) in Gang setzen können.

Wir verstehen die Ganzheitsmedizin als Teil eines globalen Konzeptes, das neben Schulmedizin, Naturheilkunde und Psychosomatik auch die ökologischen, ethischen und spirituellen Seiten des Menschseins in die Medizin integriert. Der Zuwachs an Publikationen hierzu ist heute schon so groß, daß er für eine einzelne Forschungsgruppe oder sogar für ein einzelnes Datenbankprojekt kaum mehr überschaubar ist. Ein Überblick über den Stand der ganzheitlichen Medizin kann daher nur in einem länder- und themenübergreifenden Kommunikationsnetzwerk stattfinden. Ein solches Netz ist gerade international im Entstehen begriffen, allerdings eher spontan und unstrukturiert, weshalb viel Arbeit redundant gemacht wird und jedes Projekt ein hohes Lehrgeld zahlt. Aus diesem Grund soll hier angeregt werden, daß sich alle interessierten Seiten bereits im Frühstadium ihrer jeweiligen Projekte gemeinsam über Fragen der Vernetzung, Standardisierung und Aufgabenteilung austauschen sollten.

Für diese Vernetzung wollen wir eine Motorfunktion übernehmen: Mit den modernen Werkzeugen der Dokumentationswissenschaft wurde eine Struktur der Informationsbereitstellung und des Wissenstransfers geschaffen, die nun den interessierten Forschungs- und Dokumentationseinrichtungen zur Verfügung gestellt wird. Datensammlungen beteiligter Institute haben wir überarbeitet, standardisiert und in eine gemeinsame Wissens-Datenbank integriert. So können nicht nur neue Diskussionen und Kooperationen in Gang gesetzt werden, sondern auch in Zeiten knapper werdender Forschungsgelder die Ressourcen besser genutzt werden.

Unsere Arbeit zur Vernetzung von Forschungsgruppen und Fachgesellschaften soll bestehende Grenzen des Denkens überspringen; Berührungsängste zwischen einzelnen Fachdisziplinen sollen endlich fallen zu Gunsten einer offenen Diskussion, die fremde Denkansätze wohlwollend-kritisch hinterfragt, und ebenso mutig dazu einlädt, die eigenen hinterfragen zu lassen. Hierzu haben wir ein neues Werkzeug entwickelt, welches unseres Wissens auch international ohne Beispiel ist: das Dokument-orientierte Diskussionsforum. Alle Selbstdarstellungen von Forschungseinrichtungen und Fachgesellschaften, die sich dem Datadiwan-Netzwerk angeschlossen haben, sowie alle von ihnen eingebrachten Texte sind mit einem Kommentar-Feld versehen, welches Lesern erlaubt, ihren Kommentar zu einem Text direkt an diesen gebunden einzugeben. Hierdurch wird dieser Kommentar für alle späteren Leser zugänglich und kann von diesen wiederum kommentiert werden, so daß ein spontanes Diskussionsforum entsteht. Die Kommentare und Diskussionen werden von unseren Info Jockeys bei Bedarf moderiert, mit weiteren Dokumenten verknüpft, bei Foren zu übergeordneten Themen bekannt gemacht, und gegebenenfalls mit weiteren Dokumenten gefüttert.

Unsere Datenbank, die wir liebevoll Datendiwan nennen, ist in den letzten Monaten auch immens gewachsen. Die Literaturdatenbank beinhaltet jetzt ca. 12.000 Dokumente. Die Adressdatenbank umfaßt rund 9.000 Datensätze, davon bilden mehrere hundert Kontakte zu Fachleuten unseren Expertenpool für Recherchen auf allen Gebieten der Naturheilkunde und der Grenzgebiete der Wissenschaft. Die elektronische Volltextdatenbank hat bereits ein Volumen vergleichbar mit über 50.000 Buchseiten! Damit trägt der Datendiwan seinen Namen zurecht, denn er ist mit seiner relationalen Verknüpfung von definierten Schlagworten mit kommentierten bibliographischen Daten und Adressen sowie mit Volltexten ein umfassendes und bequemes Werkzeug für Recherche und Dokumentation. Zudem ist er mit seinem derzeitigen Umfang sicherlich eine der größten Datensammlungen zur Naturheilkunde und zu den Grenzgebieten der Wissenschaft im deutschsprachigen Raum.

Weitere Informationen :

• Gemeinsam mit Prof. Dr. Malte Bühring (Leiter der Abteilung für Naturheilkunde an der Freien Universität Berlin) erfolgte Ende 1995 die Erstellung der Broschüre Forschungspreise in der Naturheilkunde und Physiotherapie. Sie ist leider inzwischen vergriffen, kann allerdings noch über unsere Internet Seiten gelesen und heruntergeladen werden.

• Im Rahmen des vom AOK-Bundesverband und der Berliner Ärztekammer ausgeschriebenen Berliner Gesundheitspreis 1995 wurde Bernhard Harrer für das dem Projekt zu Grunde liegende Konzept Wissenstransfer für Naturheilkunde mit einem Förderpreis ausgezeichnet.

• Neben der themenübergreifenden Dokumentation aller Naturheilverfahren wurden und werden auch eigene inhaltliche Schwerpunktthemen bearbeitet, so beispielsweise, gemeinsam mit Prof. Hornung, die Methodologie der Erforschung von Naturheilverfahren. Hierbei interessiert uns besonders die Methode der Outcome Studie als Alternative zur randomisierten Doppelblindstudie, deren Eignung für viele Naturheilverfahren zunehmend in Frage gestellt wird. Beispielsweise entwickelten wir für eine Krankenkasse ein Konzept zu der Methodologie eines Erprobungsverfahrens zur Kostenerstattung von Naturheilverfahren. Ziel der Auseinandersetzung mit der Methodologie der Erforschung von Naturheilverfahren ist die Beantwortung folgender Frage: Wie muß eine medizinisch/naturwissenschaftliche Forschung gestaltet sein, daß sie den Besonderheiten von Therapieverfahren gerecht wird, die, wie z.B. die Akupunktur, dem westlich-wissenschaftlichen Denken so fremdartige Weltkonzepte gegenüberstellen, oder sich, wie z.B. die Geistheilung, fast ausschließlich auf persönliche Erfahrungswerte stützen?

• Im April 1995 übernahmen wir die Mitveranstaltung des Symposiums Methodologie klinischer Studien in den besonderen Therapierichtungen, in Potsdam. Hierzu ist ein Buch mit den Tagungsergebnissen erschienen: Forschungsmethoden in der Komplementärmedizin - Über die Notwendigkeit einer methodologischen Erneuerung, Hrsg: Prof. Dr. Joachim Hornung, Schattauer Verlag - Stuttgart: 1996; ISBN 3-7945-1733-4.

• Ein weiterer Arbeitsschwerpunkt ist die Beteiligung an der aktuellen Diskussion zu den naturwissenschaftlichen Grundlagen des Informationsbegriffes in der Homöopathie, der energetischen Medizin und des Lebensenergiebegriffes sowie des geistigen Heilens.

• Aus dem aktuellen Anlaß des 100jährigen Geburts- und 40jährigen Todestages des Arztes und Psychotherapeuten Wilhelm Reich erreichen uns vermehrt Anfragen zu dessen Arbeit, insbesondere zu seiner Theorie einer Lebensenergie, die er Orgon nannte. Hierbei möchten wir all jene, die sich für eine kritische Evaluation von Reichs Lebensenergiekonzept und seinen physikalischen Experimenten interessieren, auf den Mitte März im Verlag Zweitausendeins erschienenen Text "Über Wilhelm Reichs Oranur-Experiment (I) - eine Lesebegleitung" von Bernhard Harrer und Christian Rudolph verweisen.

• Wie schon in 1997 beim 8. Internationalen Kongreß unseres Kooperationspartners, der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr (GfBK) in Heidelberg, wollen wir auch in 1998 wieder das komplette Kongreßprogramm im Internet publizieren. Der vom 15. bis 18. Mai 1998 stattfindende Kongreß spricht sowohl Ärzte und Therapeuten als auch Patienten an. Für Ärzte bietet er ein intensives Fort- und Weiterbildungsprogramm, Patienten finden im Dialog mit Ärzten Information, Rat und Hilfe. Das ausführliche Kongreßprogramm kann bei der GfBK in Heidelberg angefordert werden.

Autoren, Forschungsinstitute und Fachgesellschaften können ihr Wissen und ihre Erfahrungen in Form von Artikeln, Büchern, Selbstdarstellungen und Datensammlungen (z.B. Literaturlisten) einbringen, um damit Archiv und Datenbank zu erweitern. Zeitschriften können beispielsweise ihre Jahresinhaltsverzeichnisse, ganze Artikel, Abstracts usw. (am besten auf Datenträgern oder per E-Mail) einbringen und zur elektronischen Publikation zur Verfügung stellen. Weiterhin ist die aktive Beteiligung durch Finanzierung und Spenden für unsere gemeinnützige Arbeit möglich und erwünscht.

Wir hoffen, daß aus diesem Tätigkeitsbericht unsere besondere Art, mit Wissen umzugehen, verständlich geworden ist: Die Inhalte einer ganzheitlichen Medizin verlangen auch einen ganzheitlichen Umgang mit Wissen, der naturwissenschaftliche Grundlagen, subjektive Erfahrungen und moderne Werkzeuge des Informationsmanagements zu einem neuen und effektiven Instrument des Wissenstransfers verbindet !

Mit den besten Wünschen für ein glückliches Jahr 1998 grüßen herzlichst

Bernhard Harrer und
das Team der Patienteninformation für Naturheilkunde